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基因隐私权的民法保护

  

  对于为法医学或因民事诉讼、刑事诉讼和其他法律诉讼的需要包括亲子鉴定,而采集人类基因信息时,只有在符合国际人权法的国家法律规定时,才可进行活体或尸体生物材料的采集。


  

  第二,处理阶段的权利配置。在处理阶段,主要有查询权的配置,并辅以隐私保密义务(包括禁止披露义务、不关联义务、非永久保存义务)、确保处理工作的准确性、可靠性、质量和安全的义务,以及在处理和解释基因信息时保持严谨、慎重、诚实和正直的义务。


  

  查询权是指每个人均应有权随时查询自己的基因信息,除非这些数据已被不可逆转地切断了与其作为可识别源头之个人的关联,或国家法律出于公共卫生、公共秩序或国家安全的考虑限制此种查询。


  

  在处理阶段,对负责基因信息处理的有关个人和实体提出了两大责任要求,即应采取必要措施,确保基因信息和生物标本处理工作的准确性、可靠性、质量和安全,同时在处理和解释基因信息时应做到严谨、慎重、诚实和正直。


  

  立法应当努力保护个人隐私和与可识别的个人、家庭或群体有关联的基因信息的保密性。具体而言有三点:一是禁止披露义务,即与可识别之个人有关联的基因信息,不应向第三者,特别是雇主、保险公司、教育机构和家庭披露,也不应让他们查询,除非由于重大公共利益原因或法律另有限制性规定,或当事人事先在自愿并知情的情况下明确表示同意,且该同意符合国内法律和国际人权法的规定;二是不关联义务,即为医学和科学研究目的采集的基因信息不应保持与可识别之个人的关联。即使上述数据已经切断与可识别之个人的关联,也应采取必要的预防措施保障有关数据的安全,防止非法获取。只有在必须进行研究且个人隐私和有关数据的保密性依法受到保护时,为医学和科学研究目的采集的基因信息才能保持与可识别个人的关联;三是非永久保存义务,即基因信息的保存方式,不应使其与可识别个人的关联超过为达对其采集和处理目的所需的必要时间(参看《国际人类基因数据宣言》第14条)。


  

  第三,使用阶段的权利配置。在使用阶段,配置有用途变更权、利益共享权。


  

  用途变更权是指当事人对为原定目的采集的基因信息适用于与最初的同意不相符的其他目的,在自愿和知情的情况下事先明确表示的同意。


  

  利益共享权是指在应用和推进科学知识、医学实践及相关技术时应尽可能使当事人直接或间接受益,并最大限度地减少可能给他们带来的损害[21]。利益共享的形式包括:对参与研究的个人和群体给予特殊的、持续的帮助,并向他们表示感谢;提供高质量的医疗服务;提供科研开发的新的诊断方法、治疗方法以及设备和药品;支持卫生事业;利用科学技术知识;促进研究方面的能力建设;开发和强化采集和处理人类基因信息的能力以及其他合法形式(参看:《国际人类基因数据宣言》第19条,《世界生物伦理与人权宣言》第15条)。但是不应当将利益作为鼓励参与研究的不恰当手段。



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